9789127466814

Mikael Rostila dolda Den sorgen

Hälsokonsekvenser vid anhörigförlust

Innehåll

2. Den dolda sorgen ur ett historiskt perspektiv

3. Teorier kring sorg och anhörigförlust

5.

6.

7.

8.

10. Anhörigförlust under hälsokriser och katastrofer

11. Den dolda sorgen ur ett folkhälsoperspektiv

Prolog

På busshållplatsen står en pojke med sin pappa. Han håller ett fiskespö i handen och ser spänd och förväntansfull ut. Det är tidig vår någon gång i början på 1980-talet, och vinterns grus och damm täcker fortfarande delar av bilvägen som skär igenom miljonprogrammet med dess tidstypiska gångbroar. En kvinna som också står och väntar på bussen fäster uttryckslöst blicken på husen på andra sidan vägen. När hon hör pojken fråga sin pappa något vandrar hennes blick långsamt över mot pojken. Ansiktet spricker upp i ett svagt leende, men det stelnar till när hennes blick faller på pappan. Samtidigt svänger en buss in vid hållplatsen. Bromsljuden får pappan att överraskat titta upp och börja leta i sina fickor. Hans rörelser har något fumligt över sig. Pojkens förväntansfulla ansiktsuttryck förvandlas och nu ser han förbryllat på sin pappa.

När kvinnan klivit på bussen tittar chauffören ner på pojken och pappan från sin förarplats. Pappan fortsätter att söka igenom sina fickor med slöa och långsamma rörelser, samtidigt som han mumlar något ohörbart. Fiskespöt som stått lutat mot hans axel faller till marken och rullar i väg en bit. Bussförarens ansiktsuttryck blir alltmer otåligt, som om han vilken sekund som helst kommer att stänga igen dörrarna och köra vidare. Pappan fortsätter att leta utan att uppfatta detta och rädslan för att bussen ska köra ifrån dem gör att pojken börjar snyfta tyst. Men så, i sista stund, fiskar pappan upp en plånbok ur bakfickan. Med ett trium-

ferande leende plockar han upp spöt från marken, tar tag i pojkens hand och kliver uppför trappan och in i bussen.

Men pojkens kroppsspråk har förvandlats. Från att ha sett förväntansfull och glad ut verkar han nu snarare ängslig och rådvill, som om något hänt som han inte riktigt förstår. Först när de står i bussens mittgång och pappan ser sig om efter lediga sittplatser upptäcker han pojkens gråt. Snyftningarna ökar i styrka och pappan börjar flacka med blicken som om han inser att han är tagen på bar gärning. Flera morgontrötta passagerare får något medlidsamt i blicken när de upptäcker den ledsna pojken. Medlidandet övergår till något som kan liknas vid avsmak när de ser pappan i mittgången, krängande fram och tillbaka med bussens rörelser samtidigt som fiskespöt i hans hand okontrollerat fladdrar fram och tillbaka.

Passagerarnas blickar och pojkens gråt får pappan att slå ner blicken, rodna och fösa pojken mot ett par lediga sittplatser. Han mumlar några vädjande ord till pojken, som upprepar något ohörbart mellan snyftningarna. De övriga passagerarna återgår till att titta ut på världen utanför bussens fönster, de låtsas varken se eller höra det som pågår. Pojken blir samtidigt alltmer otröstlig och försöker nu tränga sig förbi pappan mot en av bussdörrarna. Pappan stoppar gång på gång pojkens försök genom att ställa sig i hans väg, men det ökar bara pojkens desperation. Till slut inser pappan det lönlösa i att få pojken att lugna ner sig. Kanske inser han också att medpassagerarna fattat misstankar och att det är bäst att göra sorti innan någon blandar sig i. Han sträcker sig mot fönstret, drar i snöret så att det plingar till längst fram hos chauffören, och strax därefter stannar bussen till vid nästa hållplats. Så fort dörren öppnas rusar pojken nerför trapporna och ut. Som om han vore jagad av något.

Jag kan inte vara mer än fem eller sex år och det här är ett av mina första minnen av att det är något som inte stämmer när jag är med min pappa. Naturligtvis fanns det en efterhandsförklaring. Som alltid. Att han varit tvungen att tvätta hela natten eller att han inte kunnat somna. Tröttheten var orsaken till att han betett sig konstigt och inte lyckats hitta sitt busskort. Han vädjade samtidigt om att jag inte skulle berätta något för mamma. Allt hade ju bara varit ett litet missförstånd. Innerst inne anade jag redan då att något var fel, men det kändes bekvämt att svälja lögnen och undvika konsekvenserna. Kanske skulle vi inte kunna träffas på jättelänge om jag skvallrade. Minnet av fiskeresan som jag sett fram emot så länge men som tog slut redan på väg till sjön är något jag ofta återkommer till när jag tänker på mig och min far. På oss. Som ett för evigt inristat minne av ett första svek.

Jag vaknar till av att dörren öppnas och hör hur de två sköterskorna kommer in i rummet och går fram till hans säng. Jag ser dem inte eftersom jag ligger vänd mot väggen i den hopfällbara sängen vid fotändan av hans. Det prasslar av engångsplasthandskar i mörkret. Sedan hör jag dem viska något till varandra. De rör sig bort från sängen och svängdörrarna öppnas och stängs igen. Deras fotsteg avlägsnar sig i korridoren utanför. Jag känner en svag lättnad över att det oundvikliga skjutits fram lite till.

I tystnaden lyssnar jag uppmärksamt efter hans andning. Genom takfläktens svaga brus kan jag urskilja den efter någon minut, ansträngd och rosslig. Det låter som om han kippar efter luft men inte förmår fånga in tillräckligt. Ungefär som en fisk på land.

Så har han andats det senaste dygnet – alltsedan han senast öppnade ögonen några korta sekunder. Att höra honom sova alldeles intill förflyttar mig tillbaka i tiden, till våra filmkvällar i vardagsrummets dunkel. En bit in i filmen brukade jag upptäcka att han slumrat till, och jag kunde höra hans tunga andetag tillsammans med en och annan snarkning. Jag brukade kika på honom i smyg där han låg avslappnad och avväpnad i soffan. Minnet får mig att förnimma den samhörighet jag kände då, en känsla av stolthet och lycka över att få vara hans son. Minnet är ljust men gör mig samtidigt vemodig. Kanske för att de ljusa minnena är så få. Eller för besvikelserna över alla de gånger han valde bort mig – tills jag byggde upp en mur så hög att sveken inte kunde nå mig. Jag blundar och försöker somna om.

Dagen innan han föll i sin dvala satt jag vid hans sida i patientrummet. Där hade jag pliktskyldigt suttit nästan varje dag den senaste månaden. Efter ett tag blir även väntan på slutet långtråkig, och tristessen ökade för var dag som gick. Jag försökte få tiden att gå genom att vandra fram och tillbaka mellan hans rum, lunchrummet, kafeterian och toaletten. Paradoxalt nog ville jag att tiden skulle gå snabbare, samtidigt som jag visste att det innebar att det oundvikliga slutet kröp närmare. Det kändes som en befrielse varje gång sköterskorna skulle tvätta honom och bad mig lämna rummet eftersom det innebar att jag kunde ta en längre paus utan dåligt samvete. Jag fick tid att ringa några samtal eller sitta och jobba en stund, att tänka på annat. Ibland körde jag i väg till ett snabbmatsställe eller en kvarterskrog i närheten och fick på så sätt ett efterlängtat miljöombyte. Det var en lyx att lämna avdelningen en stund och tänka på annat än döden. Att se livet fortgå som vanligt utanför, att uppleva det levande i stället för det döende. Trots allt. Under de första veckorna hade tiden gått ganska fort eftersom han varit oförskämt pigg och pladdrat på om allt och inget som

han alltid gjort. Samma betydelselösa monologer, som ett sätt att navigera mellan att undvika tystnaden och samtidigt undvika risken för en dialog med större insatser. När jag kom till sjukhuset första gången hade jag förväntat mig att finna honom avmagrad, blek och döende eftersom läkaren förvarnat mig om att han bara hade dagar eller någon vecka kvar. Men han såg i stället förhållandevis frisk ut och tycktes bli piggare för var dag. Som om det här bara var en av alla oräkneliga gånger han var inlagd på torken och kunde vila och äta upp sig – för att sedan åka hem och fortsätta dricka. Han upprepade flera gånger att det var märkligt att läkaren sagt att han hade så kort tid kvar. Han kände sig ju inte döende. Jag antar att det väckte något slags hopp i mig, kanske var det inte så allvarligt som läkarna trodde. Mirakel kan ju inträffa. Kanske fanns det mer tid kvar. Men mer tid till vad?

En eftermiddag tog jag med mig mina barn för att hälsa på sin farfar en sista gång. De hade inte träffat honom mer än en handfull gånger under sin uppväxt så i deras ögon var han en främling varje gång de sågs. De få gånger han besökt oss stod han antingen ute på altanen och rökte eller så satt han tyst och blyg i soffan. Som om han skämdes över sig själv. Barnen fäste inte särskilt mycket uppmärksamhet vid honom utan koncentrerade sig på sina lekar. Ändå glittrade det till i hans ögon när de då och då kom fram och visade en leksak för honom, innan de försvann i väg för att fortsätta leken.

Nu sitter vi tillsammans runt hans säng en sista gång, stumma och blyga inför varandra medan kvällssolen lyser upp sjukhusrummet. Bullarna som min dotter hjälpt till att baka är framdukade på bordet. Jag försöker febrilt få i gång ett samtal för att barnen inte ska tycka att det känns alltför pinsamt och vilja gå. Stämningen förblir nervös och stel. Som om min son inser att situationen måste lättas upp tar han plötsligt fram sin ryggsäck och gräver

fram en låda med fotbollskort. Han tömmer korten på sängen och sätter sig på sängkanten innan han målmedvetet tar upp det ena fotbollskortet efter det andra ur den stora högen. Hans farfar tar tålmodigt emot kort efter kort och granskar det noggrant med läsglasögonen på nästippen. Med stor nyfikenhet och på knagglig svenska frågar han vilka spelarna är, var de spelar och hur duktiga de är. Han försöker uttala spelarnamnen, men det blir fel varje gång och då gapskrattar de alla tre tillsammans. Min son berättar ingående om varje spelare och jag skymtar en blandning av lycka och lättnad i hans ögon. Om det är för att farfar intresserar sig för hans älskade fotbollskort eller för att den stela stämningen är borta vet jag inte. Det blir ett sista möte med en farfar de aldrig fick lära känna.

Jag ser i hans ansikte hur smärtan ökar för varje dag och hur han kämpar fram orden genom låsta käkar. Allt oftare trycker han på den lilla dosan han fått för att själv skjuta in mer morfin i blodet. Han sjunker ner från sin halvsittande position och ligger mest raklång och kraftlös i sängen. Då och då ber han mig om urinflaskan som står på bordet bredvid sängen. Den har han kastat på golvet flera gånger de senaste dagarna i ursinniga utbrott. I takt med att avståndet till döden minskar försämras också hans humör, kanske är det ångesten som kopplat ett allt starkare grepp om honom. Ändå frågar han mig varje kväll när jag ska komma tillbaka. De gånger jag säger att jag inte kan komma nästa dag ser jag ett stråk av besvikelse i hans ögon.

I detta tillstånd sträcker han plötsligt fram sin hand mot mig där jag sitter bredvid sängen, samtidigt som han sluddrar något ohörbart. Jag inser att han vill att jag ska hjälpa honom att sätta

sig upp. Tveksamt sträcker jag fram handen och drar honom upp i sittande ställning.

”Jag ska kissa”, väser han fram.

När jag sträcker mig efter urinflaskan skakar han frustrerat på huvudet, samtidigt som han pekar mot toaletten och upprepar samma ord, nu ännu högre och med ett ilsket tonfall. Jag känner paniken växa inom mig och stammar fram något om att vi borde ringa efter sköterskorna, men han skakar beslutsamt på huvudet. Han vrider kroppen så att han blir sittande på sängkanten och säger åt mig att sätta mig bredvid. Motvilligt reser jag mig och sätter mig vid hans sida. Vi sitter tysta bredvid varandra en stund, som om vi båda är osäkra på vad som ska hända härnäst. Jag kan inte minnas när jag senast var så nära honom; han avger en svag doft av ingrodd svett blandat med sjukhustvål. Tanken på den fortsatta färden mot toaletten inger obehag, vilket gör att jag genast känner mig svag och kraftlös. Katastrofbilder spelas upp i mitt huvud: jag ser hur jag tappar hans sköra och beniga kropp på det hårda sjukhusgolvet. Hans hand letar efter stöd på mina axlar och därefter gör han ett omedelbart försök att ställa sig upp. Men han är för svag och jag är oförberedd vilket gör att vi studsar tillbaka ner på sängkanten. Han gör snabbt ett nytt försök och denna gång är jag med. På darrande ben står han upprätt för första gången sedan han kom till sjukhuset för över en månad sedan. Det vita sjukhuslinnet hänger som ett lakan runt den utmärglade kroppen. Jag hinner inte mer än andas ut innan han beslutsamt tar ett steg framåt. Jag har inget annat val än att följa efter, det må bära eller brista, och jag samlar alla mina krafter för att inte tappa greppet om honom samtidigt som jag försöker hålla så mjukt jag kan av rädsla för att skada honom. Han tar ytterligare några steg och jag försöker följa med i hans rörelser. Som i en märklig dans stapplar vi framåt, flåsande av ansträngning och upphetsning. Jag och

min pappa, närmare varandra än på många år, förenade i en påtvingad omfamning.

Vi klarar av den sista biten och med ena foten lyckas jag få upp toalettdörren som turligt nog står på glänt. Med stor möda hjälper jag honom ner på toalettsitsen. Tanken på att jag för första gången i mitt liv ska hjälpa min far att uträtta sina behov gör mig förlägen.

Jag försöker fästa blicken på väggen framför mig för att undvika att se på honom, samtidigt som jag fortfarande håller min hand på hans axel för att försäkra mig om att han inte ramlar. Plötsligt hör jag honom svära, och när jag försiktigt kikar ner ser jag hur kisset okontrollerat skvätter ner på golvet i en stor pöl, där också delar av hans långa sjukhuslinne ligger och skvalpar. Reflexmässigt tar jag några steg åt sidan och förklarar för honom att sköterskorna tar hand om det sedan. Han verkar inte bry sig nämnvärt. Så snart han är klar ber han mig hjälpa honom upp igen, och så påbörjar vi dansen tillbaka mot hans säng. Det blir hans sista toalettbesök.

Jag öppnar porten och går in i trappuppgången där jag har varit så många gånger. Försöker minnas senaste gången och kommer fram till att det måste ha varit på hans sextioårsdag. Då kom jag förbi med en tårta i något slags försök att umgås normalt, om så bara en dag. Som vanligt ville han aldrig låta mig gå. Det var något krampaktigt över det hela, som om jag var hans livlina. När jag efter ett par pliktskyldiga timmar tackade för mig kunde jag ana ömhet och tacksamhet i hans ögon, trots att jag visste att han var besviken över att jag inte stannade längre.

Jag tittar vanemässigt på tavlan med namnen på de boende i trappuppgången när jag går förbi, trots att jag mycket väl vet var han bor. Kanske är det för att memorera bilden av hans namn nu

när det snart kommer att vara borta. Att vara på väg upp till hans lägenhet och samtidigt veta att han inte är där känns ovant och märkligt. Som om jag är en inkräktare. Jag tar ett djupt andetag och fortsätter långsamt uppför trapporna. Även om jag försökt föreställa mig det värsta tränger oron fram när jag tänker på hur det ser ut i lägenheten. Fler och fler bilder dyker upp i mitt huvud ju högre upp jag kommer. Jag kan känna den svaga lukten av ingrodd tobaksrök som letat sig ända ut i trappuppgången. Lukten väcker en känsla av trygghet och nostalgi. Den har alltid funnits där, i hans kläder, saker och lägenhet. Varje gång jag åkte hem förföljde den mig dessutom i veckor: i min väska, mina kläder, leksaker och gosedjur. Den fanns till och med i den gamla dammsugaren jag ärvde efter honom och som jag av någon anledning behöll tills den till slut gick sönder. Flera år efter hans död spreds tobaksdoften i rummet varje gång jag satte på dammsugaren, som om doften överlevde honom.

Jag sätter nyckeln i låset och vrider om. Ångestpåslaget precis innan jag ska trycka ner dörrhandtaget får mig att tveka. Samma oro som jag känt alla gånger jag stått här utanför och föreställt mig honom död där inne. När han varit försvunnen och jag ringt och ringt i flera dagar utan svar. Med darrande röst har jag ropat efter honom genom brevinkastet och känt en djup lättnad när jag insett att lägenheten varit tom.

Jag öppnar dörren och tittar in, samtidigt som jag sparkar undan en stor hög med post, tidningar och reklam som samlats innanför dörren. Jag tar några steg in i hallen så att jag kan kika in i köket och sedan vardagsrummet för att få en snabb överblick. Lättad konstaterar jag att jag inte kan se eller känna någon tydlig lukt av avföring, blod eller spyor. I köket möts jag av mängder av smutsig disk på matbordet, spisen och köksbänken. Överallt står tomma plastflaskor med näringsdryck, gamla yoghurtförpack-

ningar, öppnade konservburkar, färdigmatsförpackningar, cigarettfimpar och hoprullade toalettpappersbitar. Bananflugor flyger runt i små svärmar och ett större antal frossar i det luddiga mögel som täcker tallrikarnas matrester. Det slår mig att disken måste ha stått här i veckor eller månader, kanske mer. Jag flyttar över några av tallrikarna till vasken, vrider på kranen och ser vattnet skölja av den värsta sörjan, samtidigt som bananflugorna lyfter och sprider sig i rummet.

Jag går tillbaka genom hallen och in i vardagsrummet. Känner inte riktigt igen mig sedan jag var här senast. Golvet är täckt av tidningar, plastpåsar, krossat glas, kläder, tobaksrester, kartonger, pet-flaskor och annan oidentifierbar bråte. Kaoset är så överväldigande att det knappt går att urskilja soffan där han brukade ligga eller fåtöljen jag brukade sitta i. De är övertäckta av trasiga filtar, fläckiga sängkläder, plastpåsar, gamla tidningar och smutsiga kläder. Utifrån kuddarnas position och hur fjärrkontrollen och askkoppen är placerade måste han ha legat på soffan större delen av tiden, precis som han alltid brukade göra. Kudden är fortfarande formad efter hans huvud och nacke. På den kommer han aldrig att ligga mer.

Jag sväljer hårt för att tränga undan gråten som oväntat väller fram när jag tänker på honom, ensam och plågad under hela den heta sommaren. Svårt sjuk och oförmögen att ta hand om sig själv vägrade han att ta emot någon hjälp. Hemtjänsten slutade han släppa in eftersom han tyckte att de störde och bara ville läxa upp honom. De sista månaderna verkade han leva på näringsdryck som levererades någon gång i månaden. Inte konstigt att han blev ursinnig när leveranserna var försenade eller uteblev.

Jag går fram till bokhyllan för att se om jag kan hitta några av de viktiga papper och räkningar han bad mig ta med till sjukhuset. Bokhyllan är fortfarande det enda stället i lägenheten där smut-

sen och oredan inte har lyckats ta över, en liten oas i kaoset. Ett tunt lager damm täcker hyllorna och de saker som står där. Det ser onaturligt ut, som om bokhyllan lyfts in från ett helt annat sammanhang, men det är också det enda i vardagsrummet som ser ut exakt så som jag minns det. En ljusbrun trälåda mellan ett fåtal dammiga böcker och ett tiotal gamla VHS-filmer fångar mitt intresse. Den har alltid stått där och nu blir jag så nyfiken på innehållet att jag glömmer bort räkningarna. Jag lyfter upp lådan; han måste ha fått den av mig i födelsedagspresent eller julklapp. Det hemmasnickrade utseendet avslöjar att den tillverkats i träslöjden, gissningsvis någon gång under mellanstadietiden. Jag öppnar trälocket och blir först besviken över att den nästan är tom, förutom en rödbrun snidad träask och ett ljuslila kuvert. Jag börjar med träasken där en tofs med rött hår sticker fram. Det måste vara mitt eget hår. Antagligen har han sparat det som ett minne någon gång när han klippte mig. Jag får lust att lukta på hårtofsen. Föga överraskande luktar den samma ingrodda tobaksrök som allt annat i lägenheten. Sedan tar jag upp det ljuslila kuvertet och granskar det. När jag vänder på kuvertet kan jag urskilja min egen handstil där jag med stora bokstäver bokstaverat PAPPA. Nyfikenheten växer, jag kan inte minnas att jag någonsin har skrivit ett brev till min pappa. Den blandas med oroskänslor. Det känns som om jag rotar i något som varit nedgrävt och bortglömt sedan länge, något som det finns en anledning till att jag förträngt. Jag öppnar kuvertet, vecklar ut pappersarket som ligger däri, och börjar läsa mina egna ord nedskrivna för mycket länge sedan.

När jag vaknar till inser jag att jag måste ha sovit djupt för jag känner mig rejält dåsig och tung i kroppen. Klockan är några minu-

ter i tre och jag sjunker ner i sängen igen. Jag hör dörren öppnas, prasslet från plasthandskarna och hur sköterskorna går fram till honom. Den ena sköterskan viskar något till den andra. Det är något i deras medlidsamma och uppgivna tonfall som gör att jag genast förstår. Jag fortsätter att blunda, trots att jag vet att sköterskan om bara ett ögonblick kommer att lämna beskedet. Liksom för att samla kraft inför det som väntar. Jag känner efter om jag behöver gråta, men inga tårar kommer. Det är som om jag inte känner någonting fastän jag borde. Ögonblicket som jag förberett mig på och oroat mig för i hela mitt liv är här.

När sköterskorna gjort i ordning honom och lämnat rummet sätter jag mig på stolen som de ställt vid hans säng. De har bytt ut hans sjukhuskläder mot t-shirt, jeans och den slitna skinnjackan han bad mig ta med till sjukhuset. Kläderna gör att han ser ut som sig själv igen, så som jag minns honom. Jag kan till och med känna den svaga doften av tobaksrök från hans kläder. I stället för att se plågad och härjad ut som han har gjort de senaste dygnen, ser han nu fridfull ut. Som om han äntligen sover utan oro och smärta i sin kropp. Hans knäppta händer håller en röd ros, vilket på något sätt passar honom eftersom han älskade att ta hand om sina blommor. Det tända stearinljuset intill sängbordet skänker ett rofyllt sken i det nattmörka sjukhusrummet. Jag stryker med min hand lätt över hans panna som fortfarande är varm och fuktig. Jag betraktar hans avslappnade ansikte och de slutna ögonen. För första gången på mycket länge håller jag kvar min blick. Nu när jag vet att han inte längre kan se mig är det som om jag vågar se honom igen. En känsla av lättnad sköljer över mig men jag vet ännu inte riktigt över vad.

Klockan har hunnit bli strax efter fem och jag kör genom de folktomma gatorna som fortfarande är tysta och öde före morgonrusningen. Helt plötsligt slår det mig att jag under den sista tiden aldrig sa att jag älskade honom. Min första tanke är att vända och köra tillbaka till sjukhuset, men jag inser snabbt att det är för sent. Vid det här laget är hans rum nog tomt i väntan på nästa döende patient och han är ivägrullad till ett kylrum i en källare någonstans. Jag hade inte en tanke på att säga orden då, orden vi aldrig brukade använda. En våg av ånger sköljer över mig när jag tänker på all tid vi hade i slutet utan att försonas, utan att säga det som lämnats osagt. Om inte annat hade jag kunnat säga det när han låg där med rosen i sina knäppta händer. Det hade varit så enkelt när muren inte längre fanns kvar, när han inte längre kunde höra eller svara mig. Ändå var det otänkbart. Jag tänker att jag älskade honom trots allt. Det går bra att känna det igen.

Inledning

Under stora delar av mitt liv levde jag med en sorg och en saknad efter en far som jag förlorat långt innan han dog. Den natt han gick bort hade vår relation sedan länge urholkats på den kärlek, omtanke och närhet som en gång funnits där. Jag förlorade honom två gånger, men det var den första gången, när jag ännu var ett barn, som gav de djupaste såren. Då var jag fortfarande oskyddad och sårbar – andra gången hade mina skyddsbarriärer byggts upp av livet.

Känslorna som min fars död orsakade var komplicerade. Naturligtvis smärta över att aldrig mer se honom eller höra hans röst –trots allt fanns där en medkänsla och omtanke eftersom han var min far. Men mest kände jag lättnad för hans skull, för att han äntligen fick lämna det liv som varit en enda lång kamp mot hans inre demoner. För mig utgjorde hans död framför allt ett definitivt slut på hoppet om att vi någon gång skulle kunna närma oss varandra. Men också en lättnad över att slippa leva med det hoppet. Hur denna erfarenhet format mig, hur den påverkat mitt liv och mig som person är svårt att veta i detalj, men jag är ganska säker på att den på många sätt har haft en avgörande betydelse för mitt intresse för att börja forska om sorg, och därmed att många år senare skriva den här boken. Min berättelse är inte på något sätt unik, och många människor som blivit svikna som barn bär säkerligen på liknande upplevelser och erfarenheter. Jag har också klarat mig förhållandevis bra. Att jag överhuvudtaget har möjlighet och

kraft att skriva en bok om sorg är väl ett bevis på det, antar jag. Men min berättelse belyser också hur mångfacetterad och komplicerad sorgen många gånger är, och hur och varför anhörigförluster kan upplevas och hanteras på många olika sätt. Att mista någon betyder olika saker för olika människor, och det finns många olika omständigheter och livsöden bakom varje förlust. Därför är det svårt att skriva om sorg, men jag ska ändå göra ett försök.

Alla vi älskar kommer en gång att dö, men vi vet varken när eller hur. Vi kan inte undkomma sorgen; vi kommer alla förr eller senare att drabbas av den och tvingas uppleva den flera gånger om. Trots de enorma vetenskapliga framsteg som vi bevittnat i modern tid är döden ett av de mysterier som vi fortfarande inte vet mycket mer om än stenåldersmänniskorna gjorde. Ännu finns det inga vetenskapliga teorier eller metoder som kan svara på frågor om hur döden känns, vad som händer med oss eller våra anhöriga efter döden, eller om någon del av människan lever vidare någonstans. Det enda vi med säkerhet vet är att den lämnar oss anhöriga kvar i sorg och smärta. Kanske är det vetenskapens oförmåga att lösa ett av livets största och viktigaste mysterier som gjort att död och sorg traditionellt behandlats inom konst, litteratur och religion snarare än inom naturvetenskapen.

Det sägs att sorgen är kärlekens pris. Det enda sättet att undvika sorg är att inte älska eller bry sig om någon annan levande varelse under sitt liv, att leva ett liv i fullständig ensamhet. Då slipper man sörja någon som gått förlorad. Men människor är sociala varelser och ett liv utan att knyta an till och älska andra – och samtidigt bli älskad tillbaka – vore otänkbart för de allra flesta. Ett sådant liv skulle kunna betraktas som en sorg i sig.

I sin bok Kärlekens fyra ansikten skriver C. S. Lewis om vad det skulle innebära att undvika kärleken, och därmed slippa förlora och sörja:1

Att älska någon överhuvudtaget är att vara sårbar. Älska något så kommer ditt hjärta säkert att kramas samman och kanske krossas. Om du vill vara säker på att ha hjärtat oskadat, får du inte ge det till någon, inte ens till ett djur. Linda omsorgsfullt in det i fritidsintressen och små lyxsaker, undvik att bli engagerad, lås in det i själviskhetens skrin eller kista. Men i det skrinet – säkert, mörkt, stillastående, unket – förändras det. Det krossas inte. Det blir okrossbart, outgrundligt oförbätterligt.

Det är därför inte överraskande att förlust och sorg också får stora konsekvenser för de som drabbas, vilket resultaten i denna bok kommer att visa. Trots det uppmärksammar vi sällan sorgens genomgripande påverkan på våra liv. I stället försöker vi leva utan att tänka på döden och de förluster som ligger framför oss – och för all del bakom oss. Det är måhända mänskligt att vi tränger undan tanken på alla vi en dag kommer att förlora och i stället försöker att leva för stunden. Livet hade förmodligen blivit outhärdligt om vi varje dag funderade på alla vi ska förlora. Men när det ofattbara väl inträffar behöver vi allt stöd vi kan få, både från våra medmänniskor och från samhällets institutioner.

Anhörigförlust är nämligen vanligt förekommande; det drabbar många. Bara under 2022 förlorade nästan en halv miljon personer i Sverige, nästan 5 procent av befolkningen, en nära anhörig (barn, förälder, syskon, partner eller mor- eller farförälder). Så ser det –med vissa mindre variationer – ut varje år. Därför är det viktigt att anhörigförlusters konsekvenser lyfts fram och medvetandegörs ur ett bredare samhällsperspektiv.

Det faktum att anhörigförluster drabbar oss vid ett flertal tillfällen genom livet innebär dessutom att vi tvingas återuppleva den smärta och sorg som är kopplad till närståendes död under

våra liv. Antalet förluster kommer dessutom att öka ju längre vi lever eftersom åldrandet innebär att våra anhöriga också åldras och kommer närmare döden. Förutsatt att vi inte själva dör tidigt är det därför en naturlig och förväntad del av livets kretslopp att förlora mor- och farföräldrar relativt tidigt i livet, och därefter uppleva förlusten av föräldrar någon gång i medelåldern. Senare i livet kommer vi troligen att mista vänner, ett syskon eller kanske ett barn. Även om vi förväntar oss att vi ska överleva äldre generationer är detta naturligtvis inte givet eftersom livets förluster inte följer någon förutbestämd plan. Yngre personer drabbas också av plötsliga olyckor och dödliga sjukdomar, eller väljer att ta sitt eget liv, vilket innebär att anhörigförluster kan ske långt tidigare än förväntat utan möjligheter till förberedelse.

Det finns olika sätt att lyfta ett samhällsproblem. I den här boken är forskningsresultat ett viktigt verktyg för att visa på anhörigförlusters genomgripande konsekvenser och för att lyfta sorgens betydelse i samhället. Förhoppningen är att skapa en utgångspunkt för en diskussion kring hur vi som individer, men också gemensamt som samhälle, bör hantera och bemöta anhörigförlust och sorg, och vilken typ av stöd som bör utgöra en nödvändig del av samhällets insatser för anhöriga i framtiden. Anhörigförluster går inte att undvika. Men sättet vi hanterar sådana förluster på –både som individer och som samhälle – går att påverka. Utifrån min femtonåriga forskningserfarenhet, och genom otaliga diskussioner kring dessa frågor med praktiker som dagligen möter anhöriga i sorg, är min samlade bild att anhörigförluster får alldeles för lite uppmärksamhet. Jag menar att vi kan bli mycket bättre på att hantera sorg och dess följder.

Anhörigförluster och sorg kan få olika konsekvenser under olika delar av livet – förutom att de påverkar vår hälsa. Jag är till exempel ganska säker på att sorg efter anhörigförlust ligger bakom

många negativa livshändelser och sociala problem som arbetslöshet, skilsmässa och separation, ensamhet, låg inkomst, kriminalitet, missbruk, sjukskrivning och förtidspension. Här har jag dock valt att studera sorgens inverkan på vår hälsa – inte bara för att jag är hälsoforskare utan också för att hälsa är en av de viktigaste resurserna vi har. Hälsa är därtill en grundläggande förutsättning för många andra viktiga dimensioner och delar av vårt liv såsom arbete, karriär, inkomster, status, familjebildning och sociala relationer.

Det finns en allmän föreställning om att sorg är något övergående, något som vi efter en tid återhämtar oss från. Ordspråket ”tiden läker alla sår” indikerar att sorgen går över bara tiden får ha sin gång. Om det stämmer skulle endast begränsade insatser och stöd till sörjande krävas eftersom tiden ändå kommer att läka sorgen, smärtan och dess konsekvenser. Och visst kan det ligga en viss sanning i uttrycket. När det gäller anhörigförluster under naturliga omständigheter, som förlusten av en gammal, svag och sjuk anhörig, kan den sista vilan upplevas som ett naturligt slut på livet, vilket gör att förlusten kan upplevas som mindre omskakande och stressfylld. Även förluster som föregåtts av livslånga problem och svårigheter, som förlusten av min egen far, skulle kunna utgöra exempel på mer väntade och i vissa avseenden mindre omstörtande förluster. Det kan handla om anhöriga vars liv präglats av psykisk sjukdom, missbruk och kriminalitet.

Anhörigförluster som bryter mot de förväntningar vi har på livets förutsägbarhet är däremot ofta svåra och traumatiska, och kan ge upphov till svår och komplicerad sorg. Ett exempel är förlusten av ett litet barn, vilket betraktas som den svåraste händelse en förälder kan utsättas för i livet. Resultaten som redovisas här bekräftar att anhörigförluster beror på när i livet förlusten sker och hur den sker, det vill säga dödsorsaken. Allt påverkas också av

vem som dör, relationen till den avlidna. Resultaten pekar mot att anhörigförluster som kan betraktas som oväntade ger allvarligare konsekvenser för hälsan.

Man brukar säga att vi människor är vanedjur; våra liv och beteenden styrs till stor del av vanor och rutiner. Dessutom tenderar vi att utgå från att livet, åtminstone delar av det, är förutsägbart. Det här gäller i högsta grad hur vi hanterar det faktum att våra egna och våra anhörigas liv är ändliga. Även om vi innerst inne vet att vi kan förlora vårt barn, vår livspartner eller vår förälder när som helst, och att livet egentligen är helt oförutsägbart, tycks vi ofta utgå från att våra närstående och vi själva ska uppnå en viss förutbestämd ålder baserad på den genomsnittliga medellivslängden. Eftersom medellivslängden är drygt 85 år för kvinnor och drygt 82 år för män, förväntar vi oss att vi själva och våra anhöriga ska leva till ungefär den åldern, såvida vi och de är förhållandevis friska. Följaktligen antar vi vid en given ålder att vi och våra anhöriga har en viss specifik tid kvar att leva.

När jag själv tänker på hur lång tid mina åldrande anhöriga har kvar i livet kommer jag ofta på mig själv med att utgå från den genomsnittliga medellivslängden, även om den egentligen inte alls är en garanti för hur lång tid vi har kvar tillsammans. Dessutom innebär den ökande medellivslängden att vi upplever anhörigförluster ”för tidigt” i livet i förhållande till medellivslängden som högst oväntade. Trots det är sanningen att många av oss (ungefär hälften) kommer att dö innan vi uppnått genomsnittlig medelålder.

Vi har också ett behov av att förbereda oss för stora och livsomvälvande händelser, tid att vänja oss vid tanken på att något stort eller allvarligt kommer att inträffa. Många händelser i livet, inklusive anhörigförluster, kan vi därför hantera relativt väl, bara vi hinner förbereda oss och kan ta farväl av den döende. Det är oväntade och

plötsliga anhörigförluster som rubbar vår balans mest, och som därmed kan ge särskilt allvarliga konsekvenser för vår hälsa. Resultaten i boken bekräftar att hälsokonsekvenserna vid anhörigförlust

är betydligt allvarligare när förlusten sker plötsligt och oväntat av en onaturlig orsak som olycka, självmord eller våld. Att förlora en anhörig är också mer omskakande och får större hälsokonsekvenser om det sker under en tidpunkt i livet när dödsfallet är oväntat, till exempel om vi förlorar en förälder i barndomen.

När jag på en semesterresa för snart 15 år sedan läste den första delen i den norska författaren Karl Ove Knausgårds romansvit

Min kamp2 låg min egen fars död fortfarande sju år framför mig.

Samtidigt fanns där alltid en känsla av att han skulle kunna dö när som helst eftersom han så många gånger under min uppväxt hade varit nära döden. Flera gånger överlevde han mirakulöst svåra olyckor och självmordsförsök, och i mitt undermedvetna var jag alltid förberedd på ett sådant besked. Ett avsnitt i boken grep särskilt tag i mig: beskrivningen av när Karl Ove och hans bror återvänder till huset där deras far tillbringat sin sista tid i livet med sin dementa mor. Den misär som deras gravt alkoholiserade far lämnat efter sig i huset där han bott fram till sin död fick mig på något märkligt sätt att se mitt eget liv med Knausgårds ögon –något som vissa menar kännetecknar hans författarskap. Kanske var det en föraning om att något liknande skulle kunna utspela sig i mitt eget liv. I boken reflekterar Knausgård också mer allmänt kring dödens undanträngda och dolda tillvaro i samhället, vilket också är en av mina utgångspunkter.

Ändå är det få ting som väcker större obehag hos oss

än det att se en människa fångad i den (döden), åtminstone om man ska döma efter de ansträngningar som vi gör för att hålla de döda kropparna utom synhåll. På ett

större sjukhus är det inte nog med att de (döda) göms undan i egna, svårtillgängliga rum. Också vägarna dit är dolda med särskilda hissar och särskilda kulvertar.

Och även om man av misstag skulle förirra sig in dit, är de döda kroppar som rullas förbi alltid övertäckta. När de sedan ska fraktas bort från sjukhuset, sker det via en separat utgång. I bilar med mörktonade rutor. På kyrkogården finns det ett eget fönsterlöst rum för dem. Under begravningsakten ligger de i stängda kistor ända fram till dess att de sänks ned i jorden eller förbränns i ugnen.

Även om Knausgård begränsar sin beskrivning till dödens omedelbara efterspel, understryker han den osynlighetskultur som råder kring döden idag. Och den gäller inte bara döden, utan också den sorg som följer på denna. Dold sorg handlar om att vi – både som individer och som samhälle – tränger undan sorgen och förnekar dess existens. När en förlust inträffar för nämligen anhörigas sorg en dold och undanträngd tillvaro i samhället. Sorgen hanteras oftast i ensamhet eller med den omedelbara kärnfamiljen, den förväntas inte visas upp eller uttryckas utanför hemmets fyra väggar.

Den sörjande ska helst inte nämna den döda eller uttrycka sin sorg i onödigt stor utsträckning för att undvika olust och obehag hos andra. Om förlusten dessutom är oväntad eller traumatisk bör den sörjande vara extra noggrann med att hålla sin sorg dold utanför familjen eftersom denna typ av förlust är svårast att bemöta och hantera för omgivningen. Samtidigt förväntas den sörjande mer eller mindre fortsätta sitt liv, sitt arbete och sina åtaganden som om ingenting har hänt.

Livet har ingen pausknapp ens när det ofattbara inträffat. Anhöriga i behov av stöd tvingas ofta kämpa för sin rätt till professio-

nellt stöd på grund av begränsade resurser, och de som är hårdast drabbade och mår som sämst riskerar att stå utan eftersom de ofta saknar kraft och förmåga att söka upp och kräva stöd. Inte ens inom sjukvården har sorgen en tydlig plats. Sjukvården hanterar primärt patienter och har inget formellt ansvar när det gäller stöd till anhöriga i sorg. Dessutom har läkare och sjukvårdspersonal ofta begränsad kunskap om hälsokonsekvenser av sorg och sorgbearbetning eftersom deras utbildning främst fokuserar på det medicinska. Utanför sjukvården är stödet till anhöriga också begränsat. Det finns försvinnande få sorgmottagningar i Sverige idag som kan ta emot behövande. Exempelvis avvisades 40 procent av de som sökte hjälp på sorgmottagningen i Stockholm 2018 på grund av resursbrist.3

Kan det faktum att sorg ofta är en dold företeelse innebära att hälsokonsekvenserna vid anhörigförlust blir allvarligare? Det finns för närvarande ingen forskning kring denna komplexa fråga, men det finns goda skäl att tro att förträngd sorg försvårar och komplicerar sorgeprocessen och återhämtningen från förlusten.

För det första kommer undanskymd sorg att innebära minskat stöd och minskade resurser från samhällets sida till närstående som förlorat någon. Samhällsproblem som inte uppmärksammas i den offentliga och politiska debatten prioriteras inte när det gäller tilldelning av resurser – stöd till anhöriga kommer att fortsätta att lysa med sin frånvaro inom sjukvården och andra samhälleliga institutioner. Så länge anhörigförlust och sorg inte uppmärksammas mer hamnar frågan långt ner på den politiska dagordningen. Och tvärtom: en ökad uppmärksamhet på frågor om sorg och anhörigförlusters negativa konsekvenser för hälsa och välbefinnande skulle kunna leda till att den här stora gruppen av drabbade individer blir synlig och tas på allvar.

Man kan tycka att den sorgerelaterade ohälsans indirekta konse-

kvenser – ökade kostnader till följd av sjukskrivningar, förtidspensioneringar, sjukvård, rehabilitering och minskad produktivitet i arbetslivet – skulle fungera som en väckarklocka. Under en period som chef kunde jag själv notera att förlust och sorg låg bakom många fall av utbrändhet och sjukskrivning hos mina medarbetare. I ett samhälle och ett arbetsliv där stressen ökar är det inte oväntat att förlust och sorg kan få bägaren att rinna över. Trots det är de totala samhällskostnaderna till följd av sorg idag fortfarande okända.

För det andra innebär sorgens undanskymda tillvaro att drabbade anhöriga tränger undan sin sorg, förminskar den och håller den dold. Samhällets hantering av sorg och förlust påverkar nämligen också den informella, den personliga sorgen och hur den uttrycks och hanteras. Samhället bestämmer spelreglerna för vad som är ett accepterat beteende kopplat till en anhörigförlust, vad som är en ”normal” sorgeprocess och hur länge den förväntas pågå. Ett exempel är utvecklingen av diagnosen förlängd sorgereaktion som styrs av medicinens – och därmed samhällets – syn på vad som är en normal längd på sorgeprocessen. Om samhället anger ramarna för sorgeprocessen, om den ska hanteras snabbt och effektivt, förväntas anhöriga anpassa sig till dessa spelregler. Samtidigt kan dold sorg få oanade konsekvenser för hälsan. Forskning visar att undertryckta känslor på sikt kan leda till allvarliga psykiska och fysiska hälsobesvär och sjukdomar.4

En tredje försvårande omständighet för sörjande vid en förlängd sorgeprocess, eller vid uttryck av sorg som inte är förenliga med samhällets förväntningar, är risken för stigmatisering och känslor av utanförskap och marginalisering. Anhöriga som drabbats av förlängd sorg kan mötas av misstro och misstänksamhet från såväl myndigheter som sin närmaste omgivning. De kan också uppleva att varken samhälle eller medmänniskor tar deras förlust och sorg

Döden går inte att undvika – att förlora en anhörig är en förlust som kan innebära allvarliga konsekvenser. Men sättet vi hanterar förluster på, som individer och som samhälle, går att påverka.

Forskningsresultat visar att sorg har både hälsoeffekter och samhällskonsekvenser. Samtidigt handlar sorg inte om siffror och medelvärden. Bakom varje förlust döljer sig individuella upplevelser, livsöden och tragedier.

När det ofattbara inträffar behöver vi allt stöd vi kan få både från samhället och våra medmänniskor.

Mikael Rostila, professor i folkhälsovetenskap, menar att vi kan bli mycket bättre på att hantera sorg och dess följder. Mer kunskap och uppmärksamhet skulle kunna betyda att samhället satsar mer resurser på anhörigstöd. Den dolda sorgen bidrar med denna kunskap.